J’ai une sœur différente

Je n’en parle pas beaucoup dans la vie de tous les jours et peut-être que certain(e)s qui me suivent depuis quelques années ou mois ne sont pas encore au courant mais j’ai une sœur aînée différente. Elle s’appelle Julie et elle est trisomique (atteinte de la trisomie 21). Ce qui veut dire qu’elle a un chromosome en plus sur la 21ème paire.

Et qu’est-ce que ça change ?

Pour moi, rien. J’ai toujours considéré ma sœur comme étant “normale”. Je me souviens que quand nous étions petites, nous fréquentions la même école primaire et évidemment, elle essuyait des moqueries de la part des autres enfants. Je passais mes récréations à la défendre sans vraiment comprendre pourquoi. Notre maman m’avait acheté un livre illustré pour enfant qui traitait d’une petite fille ayant un frère “différent” pour me faire prendre conscience de la situation de ma sœur. Mais là encore, j’ai mis du temps à saisir le message car je ne considérais pas du tout ma sœur comme différente. Bien entendu, au fil des années j’ai bien dû me rendre à l’évidence que ma sœur est unique et qu’elle n’aura jamais une vie bien ancrée dans le moule de la société. Je n’ai jamais mal pris ce fait ni nié son handicap. Je l’ai tout naturellement accepté.

Très souvent, quand je parle de la trisomie de ma sœur, on me demande : “Et elle sait parler ? Elle sait lire ? Écrire et compter ? Elle sait se débrouiller seule ? C’est pas trop dur ?”. Ce sont les questions récurrentes auxquelles je réponds toujours : “Elle est très intelligente ma sœur. C’est une vraie pipelette qui s’exprime très bien (quand elle le veut car mademoiselle est très têtue 😉 ). Elle adore lire et oui, elle sait écrire et compter. Et elle se débrouille seule pour ce qu’elle est capable de faire (et veut bien faire surtout) par elle-même. Et si c’est dur…? Oui et non. Certaines personnes “normales” sont bien plus causeuses de troubles ou de problèmes qu’elle. Je ne me vexe pas quand on me pose ces questions. J’y réponds tout simplement pour ma sœur 🙂

Accepter naturellement la différence

Évidemment, quand j’étais petite, j’étais très sensible au monde qui m’entourait et je ne supportais pas les moqueries.

Combien de fois ai-je dû lancer des regards noirs aux gens qui avaient osé la regarder de travers, se moquer ouvertement d’elle en riant ou encore dire des remarques très déplacées et méchantes envers elle ?

Les gens sont bêtes et méchants, je m’en suis très vite aperçue. Et alors quand l’expression : “espèce de triso” a commencé à faire son apparition, j’ai eu envie de faire passer l’envie de dire ça à ces imbéciles qui la proféraient sans état d’âme et surtout sans savoir vraiment de quoi il est question. Si seulement ils savaient que ma sœur est 1000 fois plus intelligente qu’eux, ils la fermeraient vite fait bien fait ! Mais bon, on ne peut malheureusement pas faire taire tous les idiots de cette planète…

Je me souviens d’une fois où quand j’étais en seconde générale en France (je précise car j’ai aussi fait des études en Belgique), le lycée où j’étais avait organisé une petite séance de sensibilisation à la trisomie 21.

Une jeune maman célibataire était venu nous en parler avec son adorable fils. La pauvre n’avait pas eu de chance car le père avait décidé de la quitter et d’abandonner leur enfant en apprenant sa trisomie…

Avec son témoignage, elle nous a passé un reportage mettant en scène un jeune trisomique qui s’était intégré dans la vie active avec son travail et sa vie privée d’adulte responsable. À un moment, il dansait en boîte de nuit et les élèves présents avec moi se sont mis à pouffer de rire. Parce qu’apparemment pour eux, voir un jeune trisomique kiffer la vie en dansant comme tout le monde est risible…?! Mais pardon ?

À la fin, la jeune maman nous a demandé de nous exprimer sur le sujet. J’ai pris mon courage à deux mains et j’ai levé la main, à la surprise générale car je n’avais pas l’habitude de participer ou de me faire entendre à l’époque. J’étais bien trop timide pour ça. La maman m’a souri et j’ai dit que je connaissais la trisomie 21 de très près car ma sœur en était tout simplement atteinte. L’attitude de mes camarades a changé du tout au tout en quelques secondes. J’ai senti de l’étonnement, du respect et de la gêne selon les gens. Certains devaient soudainement regretter d’avoir pris la danse du jeune homme de la vidéo à la rigolade.

La maman s’est sentie comme soulagée quand je lui ai avoué avoir une sœur trisomique et nous avons engagé une conversation à deux devant tous les autres. Elle m’a avoué que c’était dur pour elle malgré l’amour qu’elle portait à son enfant car elle était seule à l’élever. J’ai essayé de lui remonter le moral en lui prouvant que ça n’était pas mission impossible d’élever un enfant trisomique et que c’était particulièrement enrichissant malgré les nombreux points négatifs.

Et quand je lui ai dit que ma sœur était l’aînée et que mes parents ont refait deux enfants après elle (moi et mon petit frère), elle m’a dit : “Et bien, vos parents sont des gens admirables et courageux de ne pas avoir eu peur et de ne pas s’être laissé abattre”.

Et à ce moment précis, j’ai pris conscience qu’elle avait raison. Mes parents ont eu la surprise le jour de l’accouchement. Ma maman m’a avoué que ça lui a fait un énorme choc. Mais elle a aimé ma sœur au premier regard. C’est sa fille, alors peu importe comment elle est. Et de mes parents, je peux dire que je suis extrêmement fière !

Le parcours de Julie

Pour en revenir à son parcours scolaire, Julie a quitté l’école primaire dans laquelle nous étions pour aller dans des classes spécialisées.

Elle a était très bien prise en charge par des professionnels qualifiés et elle a eu un cursus très enrichissant. Elle a été très courageuse car son collège se trouvait à 1h de route de chez nous et elle prenait un taxi matin et soir pour s’y rendre.

J’aimais beaucoup quand son école et son collège organisaient des évènements car je pouvais rencontrer ses amis (qui n’étaient pas tous trisomiques car il y avait également des jeunes atteints d’autres sortes de handicaps mentaux) dont certains devenaient aussi les miens 😉 Et je pouvais aussi connaître des frères et sœurs de ces jeunes différents avec qui je partageais donc le fait d’avoir un proche handicapé.

Un autre regard sur la vie

Avoir une sœur différente a évidemment fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Je n’ai jamais eu peur de la différence. Au contraire, je la cultive et je l’encourage. La plupart du temps, quand je parle de la trisomie de ma sœur aux gens, ils se montrent gentils et compréhensifs.

Et quand je suis en sa compagnie, c’est une vraie star ! Elle parle à tout le monde, elle est hyper sociable et elle dégage tellement de positivité qu’elle en est très attachante. Et je l’admire pour ça car moi je suis plutôt du genre à ne pas beaucoup parler aux gens que je ne connais pas ou peu. On est très différentes l’une de l’autre et on s’aime énormément.

Et puis je dois bien l’avouer, j’ai toujours été jalouse de sa magnifique couleur de cheveux ! 😉

Je n’ai jamais eu honte de ma sœur et je l’aime de tout mon cœur. Elle est hyper douce malgré son caractère très têtu car elle réclame tout le temps des câlins et des bisous. Je ne l’échangerai pour rien au monde !

J’espère que cet article un peu particulier vous plaira. Si vous avez une personne trisomique dans votre famille ou que vous en connaissez une, n’hésitez pas à m’en faire part en commentaire. Je serai vraiment ravie d’en parler avec vous.

Je remercie de tout cœur mon amie Mandy pour ces magnifiques photos qui illustrent cet article. Julie et moi vous faisons de gros bisous 😀

𝒟𝒾𝒶𝓃𝑒 𝒮𝓃𝑜𝓉𝓇𝒶